martes, 15 de agosto de 2017

Cuidado de niños con "epidermolysis bullosa" (Mariposa)

En nuestro mundo actual existen diversas enfermedades que son consideradas raras y que requieren de un tratamiento adecuado y de largo tiempo donde sus padres o quienes crían a los niños deben asumir una tarea rutinaria de mucho tiempo. Asimismo se requiere de poseer de una adecuada atención medica y de disponer de un dinero o ayuda económica que le permita cubrir todos los gastos necesarios para la atención del niño.
Aquí podemos ver el caso de un bebe de un año y del apoyo que tiene en su comunidad. Dicho niño sufre de "epidermolysis bullosa" lo cual causa que se piel sea muy sensible y cualquier fricción le causa dolor; por tanto, necesita usar vendajes o ropa especial que lo proteja.


Por supuesto que esta rara enfermedad también la tienen adultos como se menciona en el articulo arriba mostrado.
A continuación comparto una lista simplificada de hacer con los niños o bebes que sufren de esta enfermedad: (CTsT)


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Cuidado del bebé con Epidermolysis Bullosa (*)


Prevención de Ampollas

Como cargar al bebé: Evite levantar el bebé o niño por debajo de los brazos. En su lugar, ponga una mano debajo del trasero y la otra debajo de la cabeza/cuello para levantar. Una almohada, cojín de espuma, o piel de oveja puede ser utilizada debajo de el bebé para prevenir fricción hacia la piel al levantar o sostener el bebé.





No frote la piel: Porque las ampollas pueden ser causadas por la fricción, la piel debe de ser palpada suavemente en vez de ser frotada. Antes del análisis de sangre o inmunizaciones, la piel puede ser purificada usando almohaditas con alcohol y suavemente presionando contra la piel sin frotar.


Use ropa suelta: Ropa que frote la piel puede causar ampollas. Evite ropas con elásticos apretados, ziperes, y botones o broches asperos. Pañales de tela pueden ser usados. Pañales desechables que no ajusten mucho pueden ser usados y los elásticos de las piernas pueden ser cortados para reducir las ampollas.

Evite el calor excesivo: Demasiado calor tiende a aumentar la fragilidad de la piel. Mantenga una temperatura ambiental moderada (incluso en su carro) y no vestir muy arropado.


No use adhesivo en la piel: Ningún tipo de adhesivo (incluyendo curitas) debe de ser pegado en la piel porque pueden causar ampollas.



Lubricar la piel: Aquaphor o vaselina puede ayudar a reducir la fricción.

Acolchonar prominencias huesudas: Esponjas de gasa, aseguradas con gasa enrollada pueden ser usadas para alcochonar los codos, talones y rodillas si la piel de el bebé se ampolla por el hecho de dar patadas en su cuna. Medias suaves pueden ser puestas sobre manos y pies lubricados para reducir ampollas.

Cuidado de Ampollas y Prevención de Infección
Lave las manos antes de administrar cuidado de la piel. Lavando las manos es la manera mas eficaz de controlar infecciones.

No quite ropa o vendas que estén pegadas a la piel: Materiales que se han pegado a la piel deben ser remojados hasta que se desprendan. Esto se puede hacer a la hora del baño (en la bañera) o aplicando agua templada o una compresa mojada directamente sobre la venda o material.


Lavar la piel diariamente: La piel se puede limpiar con un jabón suave, como Dove.

Drene las ampollas: Ampollas normalmente aumentan en tamaño si se permiten permanecer intactas. Por esta razón, la mayoría de las ampollas deben ser drenadas cuando son de el tamaño de una moneda de diez centavos o si aparecen estar apretadas o rígidas. Agujas esterilizadas o lancetas pueden ser usadas para perforar la orilla del techo de la ampolla. Pequeños agujeros pueden sellarse de nuevo y permitir que la ampolla se rellene. Por esta razón es necesario abrir el techo de la ampolla adecuadamente. El techo de la ampolla debe ser dejado intacto para facilitar la curación y alivio. Un antibiótico tópico suave puede ser aplicado al área para la prevención de infección .


Aplique antibióticos tópicos en las lesiones: Los antibióticos suave como Polysporin o Bacitracin son efectivos en prevenir la infección y pueden ser alternados cada mes o dos para disminuir la resistencia de la bacteria. Bactroban, como todos los antibióticos por receta médica, deben ser usados solamente cuando hay infección activa o presente (síntomas de infección incluyen enrojecimiento, inflamación, dolor, y calor). Uso prolongado de Bactroban ha sido asociado con el desarrollo de infecciones de Estafilococo Resistente.

Ponga o use vendajes no-adhesívos: Después de la aplicación del antibiótico tópico, un vendaje no-adhesivo como Mepitel*, Linitul o Telfa debe de ser aplicado sobre las heridas abiertas o las áreas no protegidas. El vendaje no-adhesivo puede ser asegurado con gasa enrollada y finalmente con un retenedor tubular de vendaje como Spandage o Surgilast. Estos retenedores pueden prevenir los accidentes de cintas adhesívas.



*El antibiótico tópico puede ser aplicado directamente sobre el Mepitel para facilitar la aplicación de este medicamento. Esto es posible porque Mepitel es una hoja de silicona con pequeñas perforaciones que permiten la penetración del antibiótico.



Cambio diario de vendajes: Cambio diario de vendajes es recomendado y puede ser coordinado con un baño o con la limpieza de la piel. Hay unos tipos de vendajes, como Mepitel (Molnlycke Health Care), un apósito de silicona, que puede permanecer en su lugar por unos días aun permitiendo evaluación de la herida. El vestuario secundario debe de ser cambiado diariamente, igual que las heridas deben de ser evaluadas diariamente.

Nutrición

Leche materna es la mejor para los bebé s, pero el amamantamiento presenta un desafió único para bebés con EB. Bebés con ampollas y lesiones en la boca pueden tener dificultades amamantando o chupando un biberón común. Las madres pueden extraer su leche para ofrecerle a su bebé. El "Haberman Feeder" (http://www.medela.com) es un biberón diseñado especialmente para bebés con la condición de Fisura Palatina que incorpora una válvula que facilita la succión de la leche. Este método ha sido exitoso para bebés con fragilidad bucal.

El cuidado de la boca del bebé puede incluir limpieza cuidadosa con una esponjita diseñada para limpieza de dientes (toothette).

Un chupón seco se puede pegar a los labios y en áreas ampolladas causando mas daño y dolor. El chupón se puede humedecer con agua o lubricar con Vaselina antes de ofrecerlo al bebé.

Mantenga índices de crecimiento : Es importante marcar el desarrollo de un niño con EB. Estos índices proveen información importante para evaluar si su dieta es adecuada. Si los padres tienen preocupaciones o preguntas, lo mejor es consultar a un nutricionista para evaluar correctamente sobre su desarrollo. Muchos bebés con EB necesitan fórmulas enriquecidas para alcanzar las calorías y proteínas que sus cuerpos necesistan.


Consuelo y Bienestar: No es exraño que enfermeras o padres eviten manipular un bebé que tiene EB con el deseo de reducir las ampollas. Aprender la manera correcta de sujetar al bebe puede inculcar la confianza en el vigilante y permitir que el bebé reciba el soporte emocional y cercanía que el o ella necesita.

Es buena idea que use la cuna para un lugar seguro. Toda los cambios de vendajes y otras actividades desagradables deben de ser realizadas en otro lugar, que no sea la cuna, por ejemplo la mesa de cambio. El bebé debe aprender a conectar su cuna como un lugar de consuelo y bienestar.


Fuentes consultadas:


* http://www.debra.org/aboutdebra

* http://healthsurgical.com/epidermolysis-bullosa.html

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